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'Eles estão decidindo a vida das pessoas', diz mãe de criança com acondroplasia sobre decisão do STJ'Eles estão decidindo a vida das pessoas', diz mãe de criança com acondroplasia sobre decisão do STJ

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Publicado em 09/06/2022, Por G1

A decisão de ministros do Superior Tribunal de Justiça (STJ) de determinar que planos de saúde não precisam cobrir procedimentos que não estão na lista da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) deixou pacientes e familiares "no escuro" quanto a seus tratamentos.

A previsão é de que a decisão impacte, por exemplo, casos em que o paciente conseguiu na Justiça o acesso ao tratamento. É o caso da Maria Fernanda Lopes, de 11 anos, portadora de acondroplasia - doença conhecida como nanismo.

Ao g1 Paraná, a mãe, Jéssica Lopes, moradora de Curitiba, diz se sentir de mãos atadas.

A administradora de empresas contou que na segunda-feira (6) recebeu a tão esperada ligação telefônica na qual o plano de saúde informou que compraria o medicamento necessário à Maria Fernanda.

O fornecimento do Voxzogo (vosoritida) pelo plano de saúde foi determinado pela Justiça em atendimento a mandado de segurança protocolado pela família há cerca de um mês. O remédio custa em torno de R$ 1,3 milhão por ano, conta a mãe.

A medicação só teve a comercialização no Brasil aprovada no fim do ano passado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Tão logo houve a liberação, a família da Maria Fernanda deu início à jornada para reunir exames, laudos e documentos necessários e fazer o pedido judicial - o que se deu há cerca de um mês.

Porém, com a decisão do STJ, Jéssica diz não saber o que pode acontecer com o tratamento da filha - que sequer teve acesso ainda ao medicamento, visto que o plano de saúde apenas informou há dois dias que iria providenciar o produto.

" A gente se sente refém do sistema. Eles estão decidindo a vida das pessoas, as pessoas dependem disso. Eu estou torcendo por um milagre", afirma Jéssica.

O advogado Ney Fabiano Brandão representa a Maria Fernanda na Justiça e se dedica especificamente a causas de pacientes que recorrem à Justiça para ter acesso a tratamentos.

Brandão afirma que a decisão do STJ não suspende automaticamente tratamentos fornecidos pelos planos de saúde, mas cria uma jurisprudência “nociva” ao direito dos pacientes e que “certamente influenciará de forma negativa muitos juízes e tribunais do País, que poderão utilizá-las para embasar as suas decisões”.

"As demandas judiciais têm por objetivo preservar a sobrevivência do paciente, ou o mínimo de dignidade diante da impossibilidade de cura. São inúmeras as enfermidades que, devidamente tratadas, garantem a vida dos pacientes, como por exemplo o câncer, o diabetes e doenças raras de alto custo, cabendo ao médico a decisão da terapia adequada, e não aos planos ou à Agência Nacional de Saúde", argumenta o advogado.

O advogado explica que a decisão do STJ reduz a cobertura de terapias que os planos precisam fornecer, deixando de atender às necessidades de uma grande parcela de pacientes.

Corrida contra o tempo Maria Fernanda foi diagnosticada com acondroplasia quando ainda estava na barriga da mãe. A doença é uma displasia óssea, causada por uma mutação genética, e que afeta o desenvolvimento dos chamados ossos longos - como braços e pernas.

Desde que a filha nasceu, conta a mãe, faz acompanhamento médico e trata a doença. Porém, segundo Jéssica, a medicação requerida na Justiça é mais moderna e, de acordo com os médicos que acompanham a criança, é capaz de melhorar a qualidade de vida, a autonomia, e o desenvolvimento ósseo de Maria Fernanda.

"A pessoa com nanismo vive uma vida cheia de limitações, ela não tem autonomia", afirma.

A mãe conta que durante toda a vida da filha aguardou o surgimento de um medicamento do tipo e que teme um retrocesso no tratamento de Maria Fernanda. Por agir de forma semelhante a um hormônio do crescimento, o remédio precisa ser administrado ainda na fase de crescimento do paciente.

No caso da Maria Fernanda, os médicos estimam haver ainda uma janela de quatro anos durante os quais o uso da medicação surtiria efeito.

"Já estamos correndo contra o tempo. Temos 4 anos. Cada semana que a gente perde é menos tratamento, menos benefícios", desabafa a mãe.

Jéssica afirma que, pelo alto custo o remédio, a via judicial é a única forma de consegui-lo. Ela lamenta a forma como o STJ está tomando a decisão sobre a cobertura dos planos de saúde e afirma que pais de outras crianças com acondroplasia também estão "aflitos e desesperados".

"Não é o imposto do carro que ficou mais caro, é a vida, é uma vida que pode definhar por causa disso. Uma decisão não pode ser tomada dessa forma", afirma.

(FOTO: ARQUIVO PESSOAL / G1)